Carmen Calvo es madre de Alejandro, un joven con autismo, y es la recientemente nombrada presidenta de la Federación Autismo Castilla y León. Toma las riendas de una entidad que aúna diez asociaciones en la Comunidad y tiene muchos objetivos por delante para seguir obteniendo logros en visibilidad, recursos y apoyos para las personas con TEA. Tiene más de 25 años de experiencia en el movimiento asociativo desde Ariadna Salamanca, por lo que es gran conocedora de las necesidades del colectivo. Sanidad, educación y accesibilidad son sus grandes retos para su nueva etapa al frente de la Federación.
PREGUNTA: ¿Qué motivos le llevaron a asumir el cargo de presidenta de la Federación Autismo Castilla y León?
RESPUESTA: Llevo varios años en el movimiento asociativo, prácticamente toda una vida, desde que mi hijo Alejandro tenía 3 años hasta ahora que tiene 29. Nosotros empezamos por acudir al centro específico por recomendación de nuestro neurólogo. Así conocimos la asociación Ariadna Salamanca. A los tres meses de entrar Alejandro en el colegio, hubo una baja en la Junta Directiva de Ariadna y así entré en la asociación, porque creía que era fundamental estar ahí y luchar para que se cubrieran todas las necesidades de las personas con autismo. Desde entonces he estado involucrada en la asociación en diferentes cargos, exceptuando temporadas de ausencias debidas a mi salud. Mi razón para entrar en el asociacionismo fue y sigue siendo Alejandro, el motor de todo esto.
Tomé la decisión de aceptar el cargo de presidenta de la Federación porque era el mejor momento. Ahora me encuentro bien y fuerte y dispongo de tiempo y ganas y la Federación ha dado un cambio importante en los últimos años, pero queda mucho por hacer. El apoyo del equipo técnico de la entidad y de la Junta Directiva me animó mucho. Era ahora o nunca. Mi reto es enfrentarme a resolver situaciones que pueden proporcionar un verdadero cambio en sanidad, educación, accesibilidad... todo lo que sea necesario para tener una Federación fuerte con asociaciones con cuenten con servicios y profesionales suficientes y adecuados para atender a las personas con TEA que lo necesiten.
P: Como madre de un joven con autismo, ¿cómo influye su experiencia personal en las decisiones que toma como responsable de la Federación?
Como madre de Alejandro creo que conozco mejor las necesidades del día a día de las personas con autismo y de las familias. Soy más consciente de aquello en lo que debemos enfocar nuestra atención y por qué debemos luchar. Y creo que es fundamental ayudar a las familias, porque hay temporadas en las que algunos chicos y chicas están muy mal y necesitan más apoyo. Esa visión como madre puede aportar una importante visión a la Federación, porque al final todos estamos aquí por nuestros familiares
P: ¿Cuáles son sus metas principales para la Federación en esta nueva etapa?
En esta nueva etapa creo importante, además de lo que siempre llevamos luchando por una mayor financiación y recursos en todos los niveles, enfocar más la mejora de la atención sanitaria, algo que no hemos priorizado hasta ahora por intentar resolver cuestiones más del día a día. Debemos pelear por una atención temprana más habitual, más específica y poner mucha más atención en el mundo rural. Además, nuestros hijos e hijas se van haciendo mayores y debemos enfocarnos en que tengan una plaza de vivienda para cuando no estemos. Estos son los principales objetivos, sin dejar de lado la sensibilización en la que ya estamos insistiendo, la formación y el aumento de la accesibilidad en el ocio y en los servicios públicos.
P: La Federación aúna a diez asociaciones de toda Castilla y León. ¿Cuál es la labor de la entidad al frente de todas ellas?
Como Federación nuestro papel es asumir los contactos con las diferentes instituciones y poner sobre la mesa las necesidades de cada una de las entidades, puesto que no todas están en el mismo nivel de atención a usuarios ni de servicios y es importante apoyarlas en esta tarea de seguir creciendo. Estos contactos con las instituciones son importantes con la Junta de Castilla y León e incluso a nivel ministerial. También nuestro papel es apoyar a las asociaciones en su agenda a nivel local y en cualquier cosa que necesiten.
P: ¿En qué medida considera que la acción de la Federación y de las asociaciones está colaborando en la visibilización de las necesidades y fortalezas de las personas con autismo?
Creo que se ha mejorado muchísimo en la visibilización de las necesidades de las personas con TEA. Las campañas que se están desarrollando desde la Federación a nivel social y el permanente contacto con las instituciones para dar a conocer nuestras necesidades supone un gran paso. Llevo poco tiempo al frente de la Federación y mi objetivo seguir trabajando con las diferentes consejerías de la Junta de Castilla y León y con la Presidencia.
Debemos seguir haciendo campañas de difusión, el Día Mundial del Autismo es clave, pero hay muchas otras iniciativas que se pueden hacer incluso apoyando las que realiza Autismo España. Y creo que propuestas que hemos presentado a las instituciones, como la organización de una jornada en las Cortes de Castilla y León con premios a las personas que han aportado en el área del autismo, nos daría una enorme visibilidad. Y, por supuesto, estar siempre presentes en los medios, porque es la forma de dar a conocer nuestras necesidades.
P: Los casos de autismo están creciendo exponencialmente. ¿A qué se debe este incremento?
El aumento del número de personas con autismo (aproximadamente un 82% en los últimos cinco años) es proporcional al aumento de diagnósticos y también al hecho de poder detectarlo en edades mucho más tempranas. Pero las cifras podrían ser incluso mayores, puesto que debemos insistir en solventar el infradiagnóstico de las mujeres, ya que muchas están pasando verdaderos calvarios. Para intentar resolverlo, desde la Federación estamos incidiendo en la formación del colectivo profesional sanitario y educativo, para que puedan detectar cualquier signo de alerta para poder acceder lo más pronto posible a ese diagnóstico.
Actualmente tenemos 80 personas en lista de espera para un diagnóstico en Castilla y León. Es fundamental aumentar los recursos para lograr una detección precoz del autismo, porque cuanto antes se empiece a trabajar con las personas con autismo, mejor será su calidad de vida y la de su familia y mejor pronóstico tendrán.
P: ¿Cree que el autismo es una condición que aún es desconocida por la sociedad?
Creo que en el autismo sigue habiendo muchísimos mitos. La labor de sensibilización hace que el autismo no sea tan desconocido, pero nuestra principal labor ahora es la de tratar de desmitificar las creencias erróneas sobre el TEA. Ya no suena tan raro que alguien tenga autismo, pero muchas cosas que se ven en el cine y en la televisión hablan de diagnósticos de altas capacidades que realmente son el menor número de personas en este colectivo. El 70% de las personas con TEA tiene discapacidad intelectual asociada y un 25% de ellos tienen trastornos de conducta. El autismo no es por eso lo que se ve en el cine o la televisión, la gran mayoría son personas con grandes necesidades de apoyo y son los grandes olvidados, por lo que debemos darles visibilización
P: ¿Qué aspectos considera fundamentales y que aún están pendientes para la participación de las personas autistas en la vida social y para su adecuado desarrollo vital?
Una accesibilidad universal haría más factible la inclusión de las personas con autismo en la sociedad. El transporte público perfectamente accesible, espacios de ocio adecuados,... etc. Una buena medida sería insistir en que los alumnos neurotípicos participen desde edades tempranas en actividades de ocio inclusivo con personas con TEA, pues creo que sería adecuado para poder incluir a este colectivo en la sociedad.
Un importante reto que tenemos por delante es también el acceso al trabajo, puesto que la mayor parte de desempleo en la discapacidad corresponde a las personas con autismo. Aunque haya un buen número de personas con autismo trabajando, en general es muy difícil que mantengan el puesto de trabajo o que accedan a una carrera profesional en condiciones. En ese tema tenemos que insistir en otro tipo de formaciones más adecuadas para ellos y ellas que les permitan desarrollar una vida laboral en el futuro.
P: La atención especializada y específica es la base del adecuado acompañamiento en todo el ciclo vital de las personas con ¿Cree que aún falta camino por recorrer en este sentido?
El autismo es una condición que acompaña a la persona a lo largo de todo el ciclo vital. Cada persona con TEA es diferente y es única y la atención específica y especializada es la única manera de que estén atendidos en perfectas condiciones. Se requieren profesionales especializados, atención especializada y centros específicos donde tengan cubiertas absolutamente todas sus necesidades.
Creo que todas las asociaciones que están trabajando ahora mismo desde todas las provincias de Castilla y León dentro de la Federación con las personas con autismo son las adecuadas para que este colectivo encuentre su espacio de desarrollo de todo su potencial. En ellas van a encontrar a personal altamente cualificado y perfectamente preparado para atender las necesidades a lo largo de todo el ciclo vital de las personas con TEA, desde la atención temprana específica y especializada a vida independiente hasta la inclusión laboral. Y también en la atención especializada a personas mayores con autismo, otro de los retos de la Federación. Ahora mismo las asociaciones son las entidades que están perfectamente preparadas para atender las necesidades de las personas con TEA.
P: Recibir un diagnóstico de autismo puede ser impactante a nivel personal y familiar. ¿Qué consejo le daría a una persona con autismo que acaba de ser diagnosticada o a su familia?
Mi experiencia personal fue un caso muy especial. Alejandro nació aparentemente bien, pero a los pocos meses le detectaron una discapacidad sensorial visual y auditiva. Los primeros pasos fueron decepcionantes a nivel de servicios sociales, porque la atención que ofrecían eran tres cuartos de hora a la semana y no se podía compatibilizar con atención privada, así que optamos por la última sin ninguna ayuda ni apoyo, ya que entonces no había Ley de Dependencia. Te das cuenta entonces del varapalo económico que esto supone para la familia los primeros años de vida, especialmente. Ahora, con la Ley de Dependencia, la situación no es ideal, pero ha cambiado mucho.
Además, mi hijo ha tenido otros problemas de salud que le provocan graves alteraciones de conducta, que al igual que ocurre con otras personas con TEA, supone un enorme reto para las asociaciones y la Federación, porque están poco visibilizados y muy olvidados, ya que el coste económico y emocional para las familias es inviable y a nivel institucional es enorme. Pese a todo, la evolución de Alejandro en el centro específico fue realmente buena gracias a la atención de los profesionales y las actividades especializadas, está muy trabajado y bien socializado, lo que ha permitido que tenga una relativa buena calidad de vida.
Sin embargo, siempre hay baches. La pandemia fue una época terrible, porque no podían atendernos ni ayudarnos. Yo creo que las personas autistas estuvieron entonces totalmente abandonadas, como estuvieron otros colectivos y tenemos que decidir con las administraciones lo que hacer en caso de que se vuelva a repetir, porque volver a algo así puede destrozar la vida de las personas con autismo.
P: El mejor consejo entonces es obtener un asesoramiento específico y especializado para el autismo.
Sí, a las familias que acaban de recibir un diagnóstico les diría que pidan asesoramiento a nuestras asociaciones para que detecten las necesidades que deben cubrirse en sus hijos o hermanos o padres... Ese acompañamiento es lo que le va a hacer la vida más fácil a las familias. Cada persona y cada familia tiene sus circunstancias y no todo vale para todos, pero en general deberán enfrentarse a muchos retos diarios. La maternidad de un hijo con TEA es totalmente diferente, tienes que estar muy atento a ellos y desatiendes vida familiar, de pareja, al resto de hijos... A las familias les aconsejo que se asesoren, que hablen con otras familias, pero fundamentalmente, cada familia debe reestructurarse y ser una familia distinta a la que antes eran. En todo caso, el diagnóstico es un momento difícil, pero para mí fue un golpe de realidad de algo que era para toda la vida y de darte cuenta de que no va a contar con sus padres siempre, que va a depender de su hermano, de las instituciones adecuadas que lo puedan atender. Para algunas familias es muy duro cambiarlos a una escolarización específica, así como el inicio del proceso de vida independiente en viviendas tuteladas... Más que los consejos, vale el acompañamiento, el apoyo y el asesoramiento especializado de las asociaciones y también de otras familias. En este ámbito asociativo es donde encontrarán el apoyo que necesitan a lo largo del proceso, porque el camino es muy duro y el diagnóstico es sólo el primer obstáculo.
